Tässä välissä lyhyesti Mandon tilanteesta, joka ei kovin hyvä ole. Mandon Barbivet-annoshan tuplattiin n. 5 viikkoa sitten, kun kontrolliverikoe osoitti fenobarbitaalipitoisuuden veressä liian alhaiseksi. Juuri ennen verikoetta Mando sai myös kohtauksen, mikä tietysti tuki päätöstä lääkityksen jatkamisesta ja annoksen nostamisesta. Syyskuusta alkaen annettua kaliumbromidia jatkettiin samalla annoksella Barbivetin ohella.
Kuten odotettua, Barbivet-annoksen nosto aiheutti lisääntyneitä sivuoireita. Vaikutukset tasapainoon ovat ehkä selvin oire. Ravistellessaan Mando meinaa kaatua, se huojuu seistessään paikallaan ja horjuu kävellessään (etenkin 1-2 tuntia lääkkeen annosta) ja takapää tuntuu voimattomalta. Mando alkoi myös juomaan todella paljon. Lisääntyneestä juomisesta seuraa tietenkin se, että pissahätä on joka välissä suuri. Muutamana päivänä pissaaminen on ollut aivan tolkutonta: Mando mm. pissasi kolmesti sisälle, vaikka se oli reilua tuntia aiemmin ollut ulkona. Eikä kyse siis ole mistään merkkailusta vaan selvästä hädästä. Myös isomman hädän tunnistamisen kanssa sillä on vaikeutta. Kakkaa tulee sama määrä kuin ennen, mutta hätä tuntuu iskevän aivan yllättäen eikä Mando tunnu pystyvän pidättelemään kauaakaan. Siivouspartio onkin saanut olla toimessa useammankin kerran. Mando on myös tavallista väsyneenpi, mutta toisaalta se saattaa ravata edestakaisin esim. oman petinsä ja naapurihuoneen väliä kymmeniä kertoja.
Odotimme useamman viikon siinä toivossa, että sivuoireet lievenisivät. Kuitenkin kävi niin, että pahimmat sivuvaikutukset eivät tulleetkaan heti lääkityksen aloittamisen jälkeen vaan vasta myöhemmin. Mitään selvää lievenemistä ei myöskään ole ollut havaittavissa. Kaiken kukkuraksi Mando myös sai kohtauksen 9.12. aamulla. Itse en kohtauksen aikaan ollut kotona, mutta Johan onneksi oli näkemässä tapauksen. Niinpä otin yhteyttä Mandoa hoitaneeseen Välimäkeen ja hänen ohjeellaan Barbivet-annosta pienennetään taas puoleen. Välimäki oli (onneksi) samaa mieltä, että Barbivetin sivuvaikutukset ovat liian pahat. Barbivetin ja kaliumbromidin rinnalle Mandolle lisätään kuitenkin vielä yksi lääke, Gabapentiini. Tämä lääke otetaan käyttöön joulun jälkeen.
Harmittaa tosi paljon, että Mandolle aloitettiin lääkitys heinäkuussa. Jos olisin silloin tiennyt mitä tuleman pitää, en olisi lääkitystä hetkeäkään harkinnut. Sivuvaikutukset ovat olleet voimakkaat ja siitä huolimatta se saa kohtauksia. Mitä järkeä koko touhussa on? Silti lääkitystä ei voi radikaalisti muuttaa, koska vaikutukset voivat olla pahat. Minulla on myös sellainen tunne, että lääkityksen aloitus on saattanut alentaa kohtauskynnystä ja pelkään, ettei tuo kolmaskaan lääke tuo tilanteeseen apua. Gabapentiini kuulemma pitäisi olla lääke, jonka sivuvaikutukset ovat lievät. Aika näyttää.
Epilepsia on kyllä niin syvältä oleva sairaus :/
Kommentit